Ihr Mann hat einen Hirntumor: Was sie zum letzten Mal erleben

Wenn du morgen noch da bist
Sterben - Wenn du morgen noch da bist

Elissavet Patrikiou

"Vielleicht schaffen wir noch den Hochzeitstag. Wenn man den Wahrscheinlichkeiten schon so lange trotzt . . ."

Sterben - Wenn du morgen noch da bist

Er hat einen Hirntumor, unheilbar. Sie versucht, Erinnerungen zu schaffen. Wie ist das, wenn alles, was man erlebt, das letzte Mal sein könnte?

"Heute Morgen kann ich reden wie ein Wasserfall." Mein Mann ist früh aufgestanden und hat uns einen Kaffee gemacht. Dazu gibt es ein kleines Stück Kuchen, Tassen und Tellerchen hat er auf einem Tablett ins Schlafzimmer balanciert. Wir trinken unseren ersten Kaffee des Tages immer im Bett. Das machen wir so, seit wir uns kennen, seit sechs Jahren. Zusammen wohnen wir erst seit kurzem. Nachdem er vor einem halben Jahr das dritte Mal am Gehirn operiert wurde, musste er zu mir ziehen, weil er in seiner alten Wohnung allein nur noch schwer zurechtgekommen wäre. Seitdem macht er in einer "fremden" Küche Kaffee. Zu Beginn hat er dafür fast eine Stunde gebraucht, mittlerweile 20 Minuten, kein Geklecker, und Hund und Katze hat er auch gefüttert.

Sabine Cole

Sabine Cole ist Journalistin, Autorin und Videoregisseurin. Ihre Arbeit für Magazine und Unternehmenspublikationen wurden mehrfach ausgezeichnet. Sie ist Executive Content Director und Mitglied der Geschäftsführung der Design-Agentur loved.
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Mein Mann ist 59 Jahre alt und hat einen sehr bösartigen Hirntumor. Das Glioblastom, Typ Wild, unmethyliert, kam bisher zwei Mal zurück und wurde drei Mal operiert. Wir ­sagen: hirnamputiert, denn ungefähr ein Viertel seines Hirns ist dabei entfernt worden. Glücklicherweise hatte er nicht nur ein sehr großes, sondern auch ein sehr leistungsstarkes Hirn in einem starken Kopf. So ist der Rest immer noch ziemlich funktions­fähig. Denken geht, nur neue Informationen wahrzunehmen und zu verarbeiten fällt ihm deutlich schwerer. Vor allem das Sprechen hat sich verändert. Erst war er fast verstummt, jetzt sind die Synapsen neu kontaktet, er spricht wieder, nur anders als vorher.

Er sagt nicht mehr "Ich möchte bitte . . .", sondern "Ich würde es bevorzugen, wenn . . .". Er kratzt nicht das Marmeladenglas aus, sondern "entleert gründlich das unpraktische Ge­binde"; das Glas kippelt nicht auf dem Tablett, sondern "die Standfestigkeit ist nicht gewährleistet". Mein Mann ist Ingenieur. Wenn er also "redet wie ein Wasserfall", ist das Ergebnis für ­Nichtingenieure sehr erheiternd. Mein Sohn und ich haben uns schon ein paar Formulierungen angewöhnt. Wir "bevorzugen" jetzt auch eine Apfelschorle, und ein Löffel "tut nicht not", wenn wir Spaghetti essen.

Für einen Patienten mit seiner Diagnose ist die mittlere Lebenserwartung sechs ­Monate. Zwölf Monate sind schon ein Langzeit­überlebender. Mit zwei Jahren ist mein Mann ein Wunder. Das sagt zumindest seine Onkologin. Der Tumor konnte bei der letzten OP nicht mehr ganz entfernt werden. Eine ­weitere OP ist nicht möglich. Die Chemooptionen sind ausgereizt. Austherapiert nennt man das. Und der Tumor wächst wieder. Dieses Jahr ist ­also selbst mit viel Optimismus sein letztes Lebensjahr. Was das bedeutet, kann ich nur erahnen. Im April bei einem Spaziergang im Wald, die Blätter grünten hell und frech, sagte mein Mann: "Das ist wohl mein letzter Frühling." Seitdem muss ich über diese Formulierung nachdenken. Irgendwann ist für alles das letzte Mal. Wie leben wir damit?

Das letzte Mal im Mittelmeer schwimmen

Im Mai waren wir eine Woche auf Mallorca. Die Ärztin schaute mich entgeistert an, als wir, längst zurückgekehrt, von unserem Ausflug erzählten. Was hätte nicht alles ­passieren können! Ist aber nicht. Wir wollten nur eine letzte gemeinsame Reise unternehmen. Das letzte Mal im Mittelmeer schwimmen. Urlaubsbilder sammeln, die ich mir eines Tages angucken kann. Unser Hotelbademeister begrüßte den Mann jeden Morgen fröhlich mit den Worten: "Paralympics Training!" Denn weil seine rechte Körperhälfte eine fortgeschrittene Lähmung aufweist, schwimmt er "Bananenbahnen". Aber er schwimmt. Er geht nicht unter. Und ich fotografiere und filme, um die Momente von Sonnenschein und ­körperlicher Selbstermächtigung ­festzuhalten. Vielleicht ist es das letzte Mal im Meer gewesen, im Wasser, das er sehr liebt. Er war einmal ein guter Schwimmer. Der vielleicht letzte Urlaub ist uns sehr gut gelungen.

 Das Frühstück im Bett ist ein altes Ritual. Seit der Diagnose werden dabei wichtige Dinge besprochen – das kann er nur ausgeschlafenElissavet Patrikiou

Morgens um sieben Uhr trinken wir nicht nur Kaffee im Bett, wir haben auch Sprechstunde. Nur ausgeschlafen und in ­Ruhe können wir komplexe oder emotionale Themen beackern. Je ­weiter der Tag voranschreitet, desto schwieriger wird es, denn wenn der Mann sich aufregt – und dafür reicht eine Kleinigkeit –, fängt er an zu zittern, erst die Hand, dann der ganze ­Körper. Kein höflicher Tremor, eher ein ­Flattern. Er muss mit seiner steuerbaren linken Hand die unkontrollierbar heftig ausschlagende rechte Hand festhalten, sich wegdrehen und ­versuchen, sich zu beruhigen. Im ­schlimmsten Fall muss er eine Beruhigungstablette ­nehmen, die jeden gesunden Menschen komplett ausknocken würde. Bei ihm dämpft sie den Nervenfuror und verhindert einen epileptischen Anfall.

Ich versuche also, mit möglichst allem einverstanden zu sein. Oder zu einem späteren Zeitpunkt in Ruhe mit einem verdaubaren Gegenvorschlag zu reagieren. Wenn ich etwas wirklich nicht will oder mich trotz aller Selbstdisziplin aufrege, dann habe ich ein Problem.

Im Frühjahr knallte erneut der Blitz in seinen Kopf

Auch beim Sprechen gilt: Es funktioniert nur in Ruhe und ohne Aufregung. Schon ein unerwarteter Anrufbeantworter lässt ihn verstummen. Telefonate, die mit Stress verbunden sind, führe ich. Stress bedeutet: unbekanntes Thema, komplexes Thema, Thema mit Überraschungspotenzial. Also führe ich sehr viele Telefonate für ihn. Und er steht daneben und regt sich auf, weil ich nicht alles richtig mache. Also nicht so, wie er es täte, wenn er gesund wäre. Er weiß nämlich ganz genau, wozu er vor seiner Erkrankung fähig war. Das ist ein großer Unterschied zu Demenz zum Beispiel.

Ein letztes Mal wollte mein Mann ­dieses Jahr noch eine Motorradtour mit seinen Freunden machen. Im September nach ­Italien zum Motoguzzi-­Treffen. Daraus wird nun nichts. Wer am Kopf operiert wird, darf an­schließend drei Monate nicht fahren. Nach einem epileptischen Anfall muss man zwölf Monate krampffrei sein, bevor man wieder am Straßenverkehr teilnehmen darf. Im Frühjahr knallte erneut der Blitz in seinen Kopf. Wir fuhren im Auto, ich parkte ­gerade ein, ich schaue nach rechts und sehe, was ­passiert, und wir bekommen nicht mal mehr die Pille für diese Fälle aus seiner Hosentasche gefummelt, weil er sich zusammenzieht wie eine Ziehharmonika. Seitdem trage ich einen Brustbeutel mit den wichtigsten Tabletten.

Dass er in zwölf Monaten Motorrad fahren kann, ist unrealistisch. Deswegen will er nun miterleben, wie sein Sohn, der seine Begeisterung für Krafträder geerbt hat, den Motorradführerschein macht.

"Ich schäme mich, wie ich mit dir umgehe"

Es ist schwierig für einen, der das Steuer immer in der Hand hatte, zu akzeptieren, dass es damit nun vorbei ist. Die Selbstdisziplin, die er aufbringen muss, sich beim Gefahrenwerden und Geholfenkriegen wohlwollend zu verhalten, ist immens. Die Helfende muss alle Impulse von "Lass mich mal!" unterdrücken. Der Mann schneidet sich eine Brotscheibe von der Dicke einer Goethe-Gesamtausgabe ab, krumm noch dazu, das muss ich aushalten. Er meckert über kalte Butter, weil er sie nicht auf dem Brot verteilen kann. Also essen wir weiche Butter, obwohl ich kalte lieber mag.

Mein Mann sagt von sich: "Ich bin digital. Es gibt nur noch Nullen und Einsen." Das heißt: Entweder er redet ruhig und freundlich oder er brüllt mich an. Entweder er ist entspannt oder in Rage. Wo es bei gesunden Menschen einen Regler mit verschiedenen Einstellungen gibt, hat mein Mann einen Kippschalter. Neulich hatten wir einen Streit. Es ging um ­meinen Sohn. Ein Thema, bei dem es mir nicht gelingt, mit valiumartiger Ruhe auf Vorwürfe zu reagieren. Ich verteidigte mich und den Jungen, er wurde verletzend. Ich weinte, er auch. Immerhin schaffte er noch eine Erklärung, bevor wir schlafen gingen: "Ich schäme mich, wie ich mit dir umgehe." Die Gefühlsambivalenzen werden immer extremer. An einem Tag überschüttet er mich mit Liebe und Dankbarkeit und attestiert mir, ich würde alles für ihn tun, am nächsten Tag wirft er mir aggressive Lieblosigkeit und Ignoranz seiner Bedürfnisse vor und das schon seit Wochen.

Zur Geburt eines Kindes bekommen die Eltern oft ein Album, in das man die ersten Male des neuen Lebens eintragen kann. Das erste Lächeln, der erste Schritt, das erste Wort.

Dem letzten Mal wohnt kein Zauber ­inne

Das Komplizierte an den letzten ­Malen ist, dass man erst in der Rückschau sicher ­wissen kann, dass sich eine Tür geschlossen hat. Dem letzten Mal wohnt kein Zauber ­inne. Er ist das Ergebnis eines Rückschritts, einer Verschlechterung, eines schleichenden oder ­dramatischen Prozesses. Eine schwere, tödliche Krankheit ist wie alt werden mit ­Turboantrieb. Wie eine innere Vergiftung. Der Kranke konzentriert sich ­verständlicherweise hauptsächlich auf sich. Themen sind: Was man nicht mehr kann, was nicht mehr geht, was wehtut, was schlechter wird, was ­aufgegeben werden muss. Was ­erledigt werden muss und zwar sofort. Eigentlich muss nur eins: loslassen. Aber das fällt am schwersten.

Den rechten Arm kann mein Mann nur noch mit Mühe heben, die Hand ist zwar beweglich, aber kaum noch bewusst ansteuerbar. Das Einzige, was die Hand noch kann, ist Schlottern. Deswegen ist aus Händchenhalten ein Handfesthalten geworden. Wir halten gemeinsam die doofe Hand im Zaum, und er konzentriert sich darauf, meine Hand nicht zu zerquetschen, weil seine Hand sonst ungezügelte Kräfte entwickelt. Wenn er sich zum Beispiel an einem Geländer ­entlanghangelt, muss er rechtzeitig und willentlich den Beschluss fassen, unten loszulassen, denn ­seine Hand will das nicht. Seine Hand hat eine Art Zwangsstörung entwickelt. Es ist wie ein Kampf zwischen den beiden, und manchmal gewinnt die Hand. Dann schaut er auf diese renitente Hand, und ich denke, die Hand ist er: Er will nicht loslassen. Er will nicht gehen, er will noch ein bisschen bleiben.

Ich habe die Schönheit seiner Hände ­immer bewundert. Ich sage zu ihm: Gib mir deine Lieblingshand. Ich halte sie für dich, dann kannst du loslassen.
Noch so ein Beispiel: Sein Gang ist unsicher geworden. Der Tumor, besser gesagt das Loch, das der weg­operierte Tumor hinterlassen hat, ist am motorischen Zentrum angedockt. Er muss sich beim Laufen konzentrieren. Und er läuft jeden Tag mindestens 10 000 ­Schritte mit dem Hund. Er hat den Hund sofort nach der Diagnose angeschafft. Sein Leben lang wünschte er sich einen, aber nie passte es. Nun hat er dieses wunderbare Zotteltier, die Rasse Elo ist auch als Therapiehund ein­setzbar, und sagt: "Ohne den Hund wäre ich längst tot."

Weißt du noch, wie du das letzte Mal mit Papa auf dem Motorrad unterwegs warst?

Wer einen Hund hat, muss auf­stehen, muss versorgen, muss laufen, laufen, laufen. Ich komme nicht oft mit, zu sehr störe ich den Trott der beiden. Ich will plaudern, ich will mit dem Hund spielen, aber damit bringe ich Unruhe und Un­sicherheit. Wir müssen beide hinter dem Mann her­laufen, vor allem wenn der Weg holperig wird. Dann "sondiert" er das Terrain und wir folgen mit Abstand. Mein Mann geht schon mal vor. Irgendwohin und bald für immer.

 Wer einen Hund hat, muss viel laufen.
Noch sind sie zu dritt unterwegs
Elissavet Patrikiou

Er ist nicht spirituell. Aber ich wünsche mir eine Glaubens- oder Erklärvariante, die ich auch mit seinem jüngsten Sohn teilen kann. Der ist mit der Antwort seines Vaters auf die Frage, was nach dem Tod passiert, nämlich auch nicht zufrieden. "Nichts", sagt der Mann. "Dann bin ich tot."

Was bleibt, ist die Erinnerung. Meine Sammlung der letzten Male ist ein Erinnerungsvehikel. Für seinen Sohn: Weißt du noch, wie du das letzte Mal mit Papa auf dem Motorrad unterwegs warst? Weißt du noch, wie ihr die Woche allein zu Hause wart und du ihm beim Reparieren helfen musstest? Für seinen Bruder: Weißt du noch, wie du Ostern gekommen bist, weil ich sagte, das ist vielleicht das letzte Mal, und es mit ihm danach stetig bergauf ging? Für seine Freunde: Weißt du noch, der letzte Geburtstag, wo du zu Fuß die 30 Kilometer von zu Hause gelaufen bist? Für mich schreibe ich diesen Text. Damit ich nicht vergesse, was er gesagt hat, als er noch sprechen konnte wie ein Wasserfall.

Plan A lautet, in vier Wochen kann ­alles vorbei sein

Neulich waren wir zum Geburtstag einge­laden und mein Mann stellte sich seinem Nachbarn mit den Worten vor: "Ich bin sprachbehindert." Das tut er, damit man ihn nicht für blöd oder unfreundlich hält. Üb­licherweise antworten Menschen dann mit einem mitleidsvollen und überschwänglich netten "Ach so, kein Problem, alles gut". ­Diesmal saß ­neben ihm ein Typ, der ganz anders ­reagierte: "Ach echt? Warum?" Mein Mann erklärte, was los war, der Typ fragte interessiert nach und wollte vor allem wissen, wie genau sich das mit der geschwollenen Sprache verhält. Ob er auch geschwollen denke. Zum Schluss lachten beide und der Typ sagte: "Ah, der feine Herr Ingenieur, du denkst wie ein Punk, drückst dich aber vornehm aus." So einfach kann es sein.

Elissavet Patrikiou

Elissavet Patrikiou, Foto­grafin, hat ­weniger Angst vor dem ­Sterben, ­seitdem sie sich intensiv mit ­dem Thema ­beschäftigt. Sie ­arbeitet für ­Verlage, Redaktionen und Unter­nehmen vor allem in den ­Bereichen ­Kochbuch, Re­portage, Image­aufnahmen. Sie lebt in Hamburg.
privat

Das Weiterleben, das Langzeitüberleben planen wir zweigleisig. Plan A lautet, in vier Wochen kann ­alles vorbei sein. Also alles so organisieren, dass es jederzeit losgehen kann. Denn wenn der Tumor die letzte Raketenstufe zündet, heißt es anschnallen. Plan B geht so: Vielleicht schafft er noch einen ­letzten Geburtstag, den Sechzigsten, im ­September? Noch einen Hochzeitstag im Dezember? Letztes Jahr Weihnachten haben wir schon so gefeiert, als ob es das Letzte sein könnte. Aber wer weiß, vielleicht gibt es dieses Jahr doch noch ein allerletztes Mal? Wenn man den Wahrscheinlichkeiten schon so lange trotzt, vielleicht geht das noch eine Weile gut?

Vielleicht wird mein Mann irgendwann nicht mehr klar denken können oder nicht mehr laufen, nur noch wüten oder völlig schweigen. Ich hoffe, dass ich dann, wenn mir die Kräfte schwinden, das auszuhalten, an die letzten Male denken kann, als es noch anders war. Als er mir noch ein letztes Mal Kaffee gemacht hat.

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