Schock nach Diagnose Trisomie 21

Downsyndrom! Ein Schock für den Vater

Foto: Gianni Occhipinti

Gregor Ronig, 46: Ich bin stolz auf Noa Philippa.

Eine Woche brauchte Gregor R., um den ersten Schrecken über die Diagnose Trisomie 21 zu verdauen. Er zog sich komplett zurück, las Studien, fragte Experten. Dann sagte er sich: Du hast jetzt das Kind, das du dir so sehr gewünscht hast. Dieses Kind wird dich immer brauchen, es ist deine Lebensaufgabe

Alles in meinem Leben hatte sich ums Geldverdienen gedreht. Bis ich Lymphdrüsenkrebs bekam und plötzlich all das, wofür ich gelebt hatte, nichts mehr wert war. Das Geld nicht und die Karriere nicht. Stattdessen monatelang Chemotherapie. Ich wusste nicht, ob ich überlebe. Da wurde mir bewusst, wie sehr ich mir eine Familie wünsche, um die ich mich kümmern kann.

Als ich ein Jahr krebsfrei war, wurde meine Freundin tatsächlich schwanger. Die Ärzte sagten uns zwar nach einer der üblichen Blutuntersuchungen in der zwölften Schwangerschaftswoche, dass bei unserem Baby ein erhöhtes Risiko für Trisomie 21 bestehe, für das Downsyndrom, aber ich ging trotzdem von einem gesunden Kind aus. Die Geburt war wie drei Weltwunder zusammen. Ich liebte mein Kind von der ersten Sekunde an.

Fünf Tage nach der Geburt kam der Schock

Am fünften Tag nach der Geburt, als wir die Klinik verlassen wollten, kam dann der Schock: Der Kinderarzt sagte uns, dass die genetische Analyse seinen Anfangsverdacht leider bestätigt habe und bei Noa Philippa das 21. Chromosom dreifach vorhanden sei. Meine Freundin hatte es längst geahnt. Sie war nicht mal enttäuscht, sie konnte Noa Philippa einfach so annehmen, wie sie war. Dass ich total geschockt war, konnte sie nicht verstehen. In meinem Kopf liefen Bilder ab von Kindern mit heraushängender Zunge, mit dicken Brillengläsern und diesen schrägstehenden Augen. Ich habe Trisomie 21 noch als Mongolismus kennengelernt. Sonst wusste ich nichts darüber. Ich hatte keinen Kontakt mit behinderten Menschen.

Am meisten quälte mich die Angst, dass ich schuld sein könnte an ihrer Behinderung. Ich dachte, dass meine Zellen bei der Zeugung vom Gift der Chemo zerstört waren.

Eine Woche habe ich gebraucht, um den ersten Schrecken über die Diagnose zu verdauen. Ich zog mich komplett zurück, ich wollte nicht reden. Ich musste mich schlaumachen, Studien lesen, Experten ausfragen, das Internet nach Ursachen und Prognosen zu Trisomie und Krebs durchforsten. Als mir von Medizinern versichert wurde, dass Chemo und Krebs nichts mit der Gesundheit meiner Tochter zu tun haben, war ich zutiefst erleichtert.

Seit diesem Tag habe ich sie akzeptiert

Ich saß in unserem Wintergarten und sagte mir: Du hast jetzt das Kind, das du dir so sehr gewünscht hast. Noa Philippa ist deine neue Lebensaufgabe. Sie braucht dich auch dann noch, wenn sie längst volljährig sein wird. Es war, als würde sich in meinem Gehirn ein Schalter umlegen. Seit diesem Tag habe ich sie akzeptiert. Ohne Einschränkung. Vielleicht ist es Schicksal, dass sie ausgerechnet jetzt bei uns ist, nachdem ich gelernt habe, wie wichtig es ist, mir Zeit zu nehmen – für mich und für sie.

Dass sie anders ist und auffällt, macht mir nichts aus. Ja, sie konnte noch nicht laufen, als ihre gleichaltrigen Freundinnen längst mit dem Laufrad unterwegs waren. Und wenn wir zusammen S-Bahn fahren, tuscheln die Leute manchmal. Das ist schade, aber ich kann es verstehen. Sie wissen zu wenig über Trisomie 21. Es gibt ja kaum noch Kinder mit Gendefekten, viele von ihnen werden durch die Pränataldiagnostik von vornherein aussortiert.

Ich bin stolz auf meine Tochter!

Jetzt ist Noa Philippa bald drei Jahre alt und bedeutet für mich alles. Ich plane meinen Berufsalltag als Marketingmanager so, dass ich mit ihr zur Frühförderung, zur Logopädie und ins Schwimmbad gehen kann. Sie kann neuerdings die Sprossen­leiter hochklettern und mit ihrem roten Bobby-Car einparken. Das macht mich stolz.

Als sich Noas Mutter vor einem Jahr von mir trennte, war das ein harter Schlag. Ich habe den Krebs besiegt, aber die Familie verloren. Ich hatte Angst, auch meine Tochter zu verlieren. Ich wollte unbedingt das geteilte Sorgerecht, um die Wochenenden mit ihr zu verbringen und möglichst viel Alltag.

Manchmal glaube ich, dass meine Exfreundin verletzt und enttäuscht war, weil ich zu Anfang so skeptisch war unserem behinderten Kind gegenüber. Doch inzwischen konnte ich ihr hoffentlich zeigen, dass ich Noa Philippa so liebe, wie sie ist. Wir teilen uns jetzt das Sorgerecht und sind so etwas wie eine Familie.

Protokoll: Silia Wiebe

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Lesermeinungen

Hallo Herr Ronig,
vielen Dank für Ihre Offenheit und Ehrlichkeit. Mich freuen und berühren Ihre Worte, denn sie spiegeln wieder wie gut es ist, dem Leben so wie es ist, mit einem JA zu antworten.
Ich wünschte, die Gesellschaft, jede/r Einzelne würde Menschen mit Down Syndrom, Menschen mit Behinderung annehmen und sie als Bereicherung empfinden können. Ich wünschte, wir alle würden Familien mit behinderten Kindern besser, einfacher, unkomplizierter, normaler... unterstützen können. Und ich wünschte, dass die Pränataldiagnostik werdenden Eltern nicht die Wahl "dagegen" so klar aufzeigt, sondern "dafür".
Ihnen und Ihrer süßen Tochter und der Mama von Noa Philippa wünsche ich alles Gute!!!!