Selbsthilfeorganisation "Achse"

Seltene Krankheiten

Seltene Krankheiten sind schwer festzustellen und noch schwerer heilbar. Die "Achse" will helfen

Es fängt an mit unerklärlichen Veränderungen. Auf einmal kann das Kind nichts mehr sehen. Oder ein Fuß wächst viel stärker als der andere. Ein Erwachsener ist plötzlich gelähmt. Was ist das für eine Krankheit? Man geht von Arzt zu Arzt, niemand kann helfen. Ein Gendefekt, eine Stoffwechselerkrankung? Manchmal dauert es Jahre bis zur Diagnose - vielleicht einfach deshalb, weil Ärzte die Krankheit kaum kennen. An die vier Millionen Menschen in Deutschland leiden an seltenen chronischen Erkrankungen; selten ist eine Krankheit immer dann, wenn höchstens fünf von 10000 Menschen an ihr erkranken. Kein Pharmakonzern interessiert sich für so eine kleine Zielgruppe, auch spezialisierte Ärzte findet man kaum. Die meisten dieser Krankheiten sind daher bis heute unheilbar. Der Bundesverband Achse (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) bündelt die Interessen der Betroffenen, über 70 Selbsthilfeorganisationen haben sich hier zusammengefunden. Eines der wichtigsten Ziele ist die Vernetzung und die Schaffung von Öffentlichkeit. Im März 2008 wird Achse auf einer Homepage ein Informationsportal online schalten.

Fragen an die Mutter eines Kinders mit einer seltenen Erkrankung - Proteus Syndrom

chrismon: Wie reagieren die Menschen auf die Erkrankung ihres Kindes?
Sabine H.*:
Als Mutter kann ich natürlich nur erahnen, wie es sich anfühlt, wenn jemand fragt: Warum hast du denn so große Füße? Ein Handicap sind die einfachen Dinge des Alltags: Nicht so schnell laufen können oder immer Torwart sein müssen.

Was hilft Ihnen wirklich?
Ehrliche Anteilnahme und dann vor allem Informationen. Wo gibt es einen guten Chirurgen? Wie bringe ich die Krankenkasse dazu, die Fahrtkosten zu übernehmen? Wo leben andere Kinder mit dem Proteus-Syndrom? So was zu wissen, hilft enorm.

Brauchen Sie dafür den Bundesverband?
Unbedingt. Seit es Achse gibt, finden wir endlich Gehör in der Öffentlichkeit. Achse sammelt Spenden und diese werden in den Ausbau des Netzwerkes gesteckt. Da hilft uns wirklich jeder Euro.

 

* Namen anonymisiert


 

Spendenkontakt: 

Achse e.V., c/o DRK-Kliniken Westend,
Spandauer Damm 130
14050 Berlin,
Tel. 030/ 3300708-0
www.achse-online.de

Bankverbindung:
 Bank für Sozialwirtschaft
,
BLZ 370 205 00, Konto 80 50 500,
Stichwort: chrismon. Für die Spendenquittung unbedingt die eigene Anschrift im Betrefffeld der Überweisung angeben.
 

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