Berlin (epd). Bei dieser Patientengruppe werde die Diagnose oft falsch oder verspätet gestellt, außerdem fehle es an gut erreichbaren Facheinrichtungen, kritisierte der Ethikrat am Freitag in Berlin. In Deutschland wird die Zahl der Menschen mit einer seltenen Erkrankung auf etwa vier Millionen geschätzt.

In einem ersten Schritt sollte die Aus-, Fort-, und Weiterbildung der Ärzte und anderer Gesundheitsberufe verbessert werden, schlagen die Fachleute vor. Außerdem bräuchten Menschen mit seltenen Erkrankungen Zugang zu spezifischen Schulungsprogrammen, die von den Krankenkassen bezahlt werden sollten. Der Ethikrat empfiehlt darüber hinaus zertifizierte Zentren für seltene Erkrankungen. Die Forschung zur Verbesserung von Diagnose, Therapie und Prävention seltener Erkrankungen sollte gestärkt werden, empfiehlt das 26-köpfige Gremium.

Verweis auf Patientenregister

Der Ethikrat empfiehlt darüber hinaus, den "reichhaltigen Erfahrungsschatz" von Patientenorganisationen zu nutzen. Patientenregister seien bei seltenen Erkrankungen besonders wichtig, denn sie ermöglichten die Bündelung und effiziente Ausnutzung von vorhandenem Wissen sowie die bessere Vernetzung von Fachkräften und Betroffenen.

Der Deutsche Ethikrat ist ein unabhängiges Expertengremium. Er berät die Bundesregierung und den Bundestag in ethischen, gesellschaftlichen, naturwissenschaftlichen, medizinischen und rechtlichen Fragen.