AB:STIMMUNG

Soll der "Pränatest" von den Krankenkassen bezahlt werden?

Pränataltest

"Nehmen wir dieses Kind?"
Standpunkt - Nehmen wir dieses Kind?

Klaas Neumann

Standpunkt - Nehmen wir dieses Kind?

Mit einem Bluttest können werdende Eltern herausfinden, 
ob ihr Baby das Downsyndrom hat. Bald debattiert der Bundestag, ob die Untersuchung Kassenleistung wird

Vorgelesen: Standpunkt "Nehmen wir dieses Kind?"

Es sind die Fragen, die wehtun. "Wusstet ihr das vorher?" Alle Eltern behinderter Kinder ­kennen diese Frage. Unzählige Male habe ich sie gehört. 
Eine andere: "So was gibt’s noch?", ­gestellt von einer älteren Dame, als 
sie meine erste Tochter bei einem ­Familienfest das erste Mal sah. Mit "so was" meinte sie meine mehrfach behinderte Tochter. Diese Fragen suggerieren: Muss das denn sein, ­ein behindertes Kind? Was sich niemand traut auszusprechen, aber viele ­denken: Hätte man da nicht was ­machen können?

Mareice Kaiser

Mareice Kaiser, 
Jahrgang 1981, ist Journalistin in Berlin. Über das Familien­leben mit ihren ­beiden Töchtern bloggte sie im "Kaiserinnen­reich". 2016 erschien 
ihr Buch "Alles ­inklusive – Aus dem Leben mit meiner ­behinderten ­Tochter". Das Mädchen 
starb im Alter von 
vier ­Jahren.
Elif KücükMareice Kaiser

Schon heute kann man "einiges" machen. Bei neun von zehn Föten mit Trisomie 21, auch Downsyndrom genannt, entscheiden sich die Eltern für einen Schwangerschaftsabbruch. Drei Ultraschalluntersuchungen sind Rou­tine in der Schwangerschaft. Bei vielen Schwangeren wird die Nackenfaltenmessung zur Erkennung eines Downsyndroms zusätzlich einfach mal mitgemacht – selbst wenn sie sagen, dass sie sie nicht wünschen, weil ein Kind 
mit Downsyndrom willkommen ­wäre. Nach einem auffälligen Befund der ­Nackenfalte können Eltern das Fruchtwasser untersuchen lassen.

Nun gibt es einen Test, der die Trisomien 13, 18 und 21 erkennen kann, ohne das Fruchtwasser zu unter­suchen. Einige Tropfen Blut der Schwangeren reichen aus. Das Risiko einer Fehlgeburt, das es bei der Fruchtwasseuntersuchung gibt, lässt sich damit vermeiden. Aktuell kostet der sogenannte 
Pränatest 200 Euro und kann ab der neunten Schwangerschaftswoche durchgeführt werden. Bisher müssen Eltern den Test selbst bezahlen, die 
Krankenkassen übernehmen die Kos­ten nur in Ausnahmefällen. In diesem Jahr wird der Bundestag darüber debattieren, ob der Test eine Kassen­leis­tung wird, also grundsätzlich von den Krankenkassen bezahlt wird.

Der Pränatest wird wohl die ­Nackenfaltenmessung ablösen und ­
damit die nächste Untersuchung sein, die Ärztinnen und Ärzte Schwangeren 
empfehlen werden. Denen, die älter als 35 sind, den sogenannten Risiko­schwangeren – und vermutlich auch allen anderen. Wenn die Untersuchung zur Kassenleistung wird, können alle sie nutzen und nicht nur die Besserverdienenden. Und eine Leistung, die von den Krankenkassen 
bezahlt wird, kann ja nur sinnvoll sein, oder?

Es gibt keine Sicherheit

Als ich schwanger war, konnte ich mir beide Male nicht vorstellen, dass da ein Kind in meinem Bauch heranwächst. Und auch jetzt, wenn ich meine mittlerweile fünfjährige zweite Tochter anschaue, kann ich es kaum fassen, dass ich sie in meinem Bauch getragen habe. Aber wir Menschen wollen alles fassen und begreifen und wissen. Wir erhoffen uns von Wissen Freiheit und Klarheit. In vielen gesellschaftlichen Bereichen stimmt diese Gleichung. Bei Schwangerschaft und Geburt geht sie aber nicht auf.

Die Pränataldiagnostik sug­geriert eine Sicherheit, die es nicht gibt. Der Pränatest erkennt Trisomie 21 zwar mit einer Wahrscheinlichkeit von über 99 Prozent. Doch auch bei einem Kind, das bei all den Untersuchungen keine Auffälligkeiten aufweist, kann es bei der Geburt zu Komplikationen kommen. Und 96 Prozent aller Be­hinderungen erwerben Menschen im Verlauf ihres Lebens.

Diese vorgeburtlichen Tests suggerieren außerdem, dass es ein Recht auf ein nichtbehindertes Kind gibt. Ich möchte selbstverständlich, dass Frauen so viele Rechte haben wie möglich – mehr als aktuell – und dass sie entscheiden können, ob sie schwanger werden und schwanger bleiben wollen oder nicht. Ein Recht auf ein nichtbehindertes Kind sehe ich aber nicht. Die Frage, die die Pränataldiagnostik einer Schwangeren stellt, ist nicht, ob sie ein Kind haben möchte oder nicht. Die Frage lautet: Willst du dieses Kind ­haben? Dieses Kind mit einer Chromo­somenauffälligkeit. Dieses Kind mit einer möglichen Behinderung. Traust du dir dieses Kind zu?

Gesellschaftliche Bedingungen

Was genau ein Leben mit diesem Kind bedeutet, lässt sich mit keinem Test herausfinden. Ein Kind mit Downsyndrom kann gesund zur Welt ­kommen oder mit ­schwerem Herz­fehler. Es kann eine leichte Lernbehinderung haben oder schwer mehrfach be­hindert sein. Wie sich ein Kind ent­wickelt, kann man nie vorhersagen.

Was man allerdings mit großer Wahrscheinlichkeit sagen kann, ist, dass sich Kinder gut entwickeln in Familien, die glücklich sind. Dafür brauchen sie gesellschaftliche Rahmenbedingungen mit ausreichend vielen Kitaplätzen, guten, inklusiv arbeitenden Schulen und Arbeitsplätzen für Eltern, die flexibel und so bezahlt sind, dass Familien gut davon leben können. Davon sind wir weit entfernt. Familien mit nichtbehinderten Kindern leben oft an der Grenze zur Erschöpfung, für Familien mit ­behinderten Kindern ist es noch 
schwieriger, den Alltag zu organisieren.  Um einen Kitaplatz für meine erste Tochter zu finden, telefonierte ich knapp 50 Kitas durch. Wenn ich das Wort "Mehrfachbehin-derung" erwähnte, endete das Gespräch schnell.

Nachdem wir eine Kita gefunden ­hatten, brauchten wir noch einen Pflegedienst zur Begleitung im Kita-Alltag. Mehrere Krankenkassenanträge, Streitgespräche mit Sachbearbei-terinnen der Krankenkasse und Widersprüche später hatten wir endlich organisiert, dass unsere Tochter zur Kita gehen konnte.

Optimierungszwang

Wirklich inklusiv arbeitende ­Schulen sind rar – obwohl das Recht auf inklusive Bildung ein Menschenrecht ist und 2009 von Deutschland mit der UN-Behindertenrechtskonven­tion ratifiziert wurde. Noch schlechter 
sieht es mit den Arbeits- und Wohnmög-
lichkeiten für erwachsene Menschen mit Behinderung aus, sie leben in Sonderwelten. Wenn Eltern sich "das" nicht zutrauen, meinen sie selten das behinderte Kind, sondern diese Umstände, in denen sie mit einem Kind mit Behinderung leben müssten.

Von der Vision einer inklusiven ­Gesellschaft mit Chancengleichheit sind wir weit entfernt. Wir leben in einer Leistungsgesellschaft. Höher, schneller, weiter. Das Prinzip Leistung beginnt bereits während der Schwangerschaft. Wir – und auch unsere Kinder – sollen in Schemata passen. Es muss der richtige Body-Mass-Index sein, ein hoher Intelligenzquotient, ein Job mit Prestige und Sinn. Darüber hinaus gilt ein enges Schönheitsideal, Gesundheit und Fitness sind das Maß der Dinge, Produktivität und Kreativität das Ziel. Ich habe meine behinderte Tochter manchmal beneidet, wie sie so herausfiel aus den Rastern dieser Welt. Ihre Zufriedenheit hat das nicht negativ beeinflusst. Im Gegenteil.

"Wir wollen vorbereitet sein", begründen viele Eltern ihre Entscheidung für die Tests. Doch nur wenigen geht es darum, vorbereitet zu sein. Viele wollen verhindern, dass sie ein Kind mit Behinderung bekommen. Sie wollen nicht schuld sein. Denn in all den Fragen, die Eltern behinderter 
Kinder gestellt werden, wird auch ­immer verhandelt, wer denn eigentlich schuld ist. Daran, dass das Kind so 
anders ist, als alle es erwartet hatten.

Die Leistungsfähigkeit zählt

 Auch anders, als Krankenkassen es sich wünschen. Die Pränataldiagnostik spart ihnen und der Gemeinschaft der Versicherten Kosten. Auch das ist ein Aspekt der Leistungsgesellschaft. Ein Mensch, der vielleicht ein Leben lang auf Unterstützung angewiesen sein wird, ist nicht im Sinn der Krankenkassen. Der Pränatest ist für sie eine Möglichkeit, Geld einzusparen und sich nicht mit Eltern wie mir herumärgern zu müssen. Ich kann 
verstehen, dass Eltern sich nicht vorstellen können und wollen, ständig für die Teilhabe ihrer Kinder zu kämpfen. Daran tragen nicht die pränataldiagnostischen Entwicklungen Schuld, aber sie sind ein Teil des Systems. Eines Systems, das uns nur sehr begrenzt verschieden sein lässt.

Das betrifft nicht nur unsere Kinder, sondern auch uns selbst. Wir alle werden älter. Damit steigt die Wahrscheinlichkeit, mit Behinderungen zu leben. Ist unser Leben dann nicht mehr lebenswert? Wollen wir eine Gesellschaft, in der unser Wert in erster Linie durch unsere Leistungsfähigkeit 
definiert wird? Heute ist es Downsyndrom. Wird es morgen Tests zur Erkennung genetischer Veranlagungen für Krebserkrankungen geben, die dann einen Schwangerschaftsabbruch rechtfertigen? Und wer entscheidet, welches Leben lebenswert ist? Auch ich habe Fragen, die wehtun. Die möglichen Antworten sollten wir gemeinsam diskutieren.

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Lesermeinungen

Der Gedanke des “lebensunwerten Lebens“ drängt sich beim Lesen dieses Artikels geradezu auf. Auch hier in Wunstorf wurde im Landeskrankenhaus selektiert und in die Gaskammern geschickt. Nun, wir schicken niemanden in die Gaskammer, aber die Versuchung scheint groß, dank besserer Diagnosemöglichkeiten Leben schon vor der Geburt nach wirtschaftlichen Gesichtspunkten zu bewerten. Eltern, die sich dieser ökonomischen Betrachtungsweise entziehen und ihrem vielleicht behinderten Kind Leben schenken, werden in dieser Atmosphäre dann unter Umständen gezwungen, sich zu rechtfertigen. Und es ist ein Skandal, wenn es einfacher und gesellschaftlich akzeptierter ist, eine Abtreibung zu begründen als die Geburt eines Kindes mit einem Down-Syndrom.

Die Anmerkungen der Verfasserin sind teilweise gut nachvollziehbar (bsp. Optimierungszwang). Mir ist jedoch schleiherhaft, wie Pränataldiagnostik mal eben en passent bei normalen Unteruchungen durchgeführt werden kann. Das machen üblicherweise Spezialisten mit entsprechender Erfahrung und Equipment. Um die Durchführung des Trisemester Screenings habe ich mich selbst aktiv gekümmert. Meine Frauenärztin hat diese Möglichkeit überhaupt nicht erwähnt. Und ja, ich habe sie auch selbst bezahlt. Allerdings widerspreche ich der Aussage, dass Pränataldiagnostik Sicherheit suggeriert. Man weiß nicht, wer da kommt. Man kann allenfalls Wahrscheinlichkeiten feststellen. Diese Wahrscheinlichkeiten werden aus diversen Parametern errechnet. Wesentlicher Parameter ist das Alter der Mutter. Kurzum: Je älter die Mutter, desto Wahrscheinlicher eine Trisomie. Dennoch wollte auch ich "Sicherheit" bei meinen Schwangerschaften. Um mich seelisch einstellen zu können, wasoder wer da "wahrscheinlich" auf mich zu kommt. Ich gehörte mit ab 40 zu der Risikogruppe. Da stellt man sich viele Fragen. Wie kann ich womöglich ein Kind mit besonderen Ansprüchen versorgen, fördern, für angemessene Betreuung in Kitas und Schulen kämpfen, wenn nicht mehr 30 bin? Wie sieht es später mit einer Arbeitsstelle aus? Kann ich es in meinem Alter überhaupt noch wuppen, besondere Pflege selbst leisten oder entsprechenden Fördermaßnahmen zu bezahlen? Wie wird sich die Partnerschaft mit einer so anspruchsvollen Aufgabe entwickeln? Da ist es doch wohl mehr als gerechtfertigt, Pränatalmedizin in Anspruch zu nehmen.
"Hättest deine Kinder ja früher kriegen können", mag mancher denken. Das ist zuweilen aufgrund bestimmter Lebenssituationen nicht möglich. Glückwunsch denen, die es zur rechten Zeit geschafft haben.
Außerdem geht es auch um das Leben und das Wohlbefinden der Mutter. Mit Kindern wird das Leben anders. Wie anders es wird, weiß man erst, wenn es so weit ist. Dennoch habe auch ich als Mutter ein Recht auf ein selbstbestimmtes und glückliches Leben. Und wenn es für mancheine/n bedeutet, kein Kind mit Trisomie großzuziehen, ist es Privatsache und auch zu aktezptieren.

Ich glaube dass Ihr Beitrag das Problem - bewusst oder unbewusst - sehr anschaulich vor Augen führt: Solange es jeder Frau selbst überlassen ist, was für ein Kind sie bekommt und sie Eigenschaften des Kindes frei nach eigenem Ermessen (im Rahmen des Möglichen) festlegen kann, brauchen wir uns auch nicht zu wundern wenn sich anteilig viele werdende Eltern gegen Kinder mit Behinderung entscheiden. Daran dann Anstoß zu nehmen ist erstens befremdlich - das eine ist nur die logische Konsequenz des anderen! -, und ebenso ist es zumindest ambivalent, vordergründig Solidarität mit behinderten Menschen zu demonstrieren, diese zugleich jedoch in ihrem Dasein unter derartige Vorbehalte einschließlich bekannter Folgen zu stellen. Das aber ist eben kaum mehr vermittelbar.

Die Formulierung "Leben und Wohlbefinden der Mutter" zeigt einmal mehr auf, dass in der Diskussion keineswegs ein Konflikt von Grundrechten wahrgenommen wird, sondern vielmehr diffuse Konstrukte aus gesellschaftspolitischen Desideraten, Gefühlen und Antizipationen für diese bestimmend sind. Sicher verändert ein Kind, auch das nichtbehinderte, das Leben. Kann aber ein verändertes Leben gerechnet werden gegen eines das faktisch ausgelöscht wird? Lassen sich denn überhaupt Eigenschaften eines Menschen wie Behinderungen, Trisomien, als zumindest mögliches Ausschlusskriterium oder möglicherweise unvereinbar mit einem "selbstbestimmten und glücklichen Leben" anerkennen, ohne zu diskriminieren?

Erhebungen zeigen klar: Untersuchungen, die in der Regel faktisch meist darauf hinauslaufen, dass im Falle eines sich bestätigenden positiven Testergebnisses ein Schwangerschaftsabbruch vorgenommen wird, werden der Patientin ohne weitere Beratung als Routineuntersuchung angeboten. Dies bestätigt eine kürzlich in Frankreich durchgeführte Studie (Seror / Ville: Prenatal screening for Down syndrome: women's involvement in decision-making and their attitudes to screening. In: Prenatal Diagnosis 2009 29(2):120-8). Die Eigendynamik derartiger Prozesse ist unverkennbar, wobei keineswegs den behandelnden Pränataldiagnostikern die Verantwortung darüber zugeschoben werden kann. Die Nachfrage regelt das Angebot. Nicht anders herum.

Wenn Sie mit dem Begriff "Privatsache" implizieren wollen dass die Reproduktion grundsätzlich niemandes anderen Sache ist als der Frau selbst, da es sie in ihrem höchstpersönlichen Lebensbereich und damit auch ihrer Privatsphäre unmittelbar berührt, dann ist das erst einmal sicherlich richtig. Für eine Diskussion die den Schwangerschaftsabbruch nach Pränataldiagnostik zum Gegenstand hat ist dies allerdings als Argument untauglich. Privatsphäre endet, wo Grundrechte berührt werden. Für das Ungeborene geht es nicht nur a) um das Recht auf Leben an und für sich sondern b) um den Schutz vor Diskriminierung infolge bestehender Eigenschaften wie Geschlecht oder Behinderung. Eben genau die Vorstellung einer "rechtsfreien Privatsphäre" war es, die häusliche / sexuelle Gewalt (insbesondere gegen Frauen!) ermöglichte und lange Zeit schützte. Es kann keine Lösung sein, eine solche für sich selbst an anderer Stelle einzufordern.

Ein Kind mit Trisomie muss in der Tat niemand großziehen, erst recht wenn sie oder auch er sich dazu nicht in der Lage sieht. Niemand muss sich hierfür rechtfertigen, und die Belastungen der Eltern behinderter Kinder kleinzureden, oder diese in unverantwortlicher Weise zu romantisieren, ist mit Sicherheit ein Irrweg. Ein Recht darauf, von einem behinderten Kind frühzeitig zu erfahren, folgt hieraus jedoch nicht, und noch viel weniger eines darauf solches Kind abzutreiben. Wenn das "Großziehen" das Problem ist, können bzw. sollten dies vielleicht doch besser andere übernehmen.

Diese Diskussion geht mir vollkommen am Wohl des behinderten Kindes vorbei, das leider nicht vorab gefragt werden konnte, ob es mit dieser Behinderung einfach so, und überhaupt, auf dieser Welt leben will; letztendlich treffen diese Entscheidung nur die Eltern.
Es geht irgendwie immer für die "neue Familie", nur um die Frage, ob die werdende Mutter, ob die werdenden Eltern, mit dieser Situation klarkommen können.

Der Artikel und die Leserinnenpost sind mir persönlich sehr nahegegangen. Vor mehr als 20 ahren war ich 36jährig zum 4. Mal schwanger und hatte einer Fruchtwasseruntersuchung nicht zugestimmt. Wir wollten das Kind so, wie es war. Naiv? Mein Arzt konnte sich jedenfalls nicht damit abfinden, auch wenn die Ablehnung unsere klare Entscheidung war und genau so im Mutterpass vermerkt wurde. Damals war ich Landessynodale der EKvW und weilte zur Frühjahrssynode in Bethel, als mich ein Anruf aus der Praxis ereilte. Ein Routine-Bluttest hätte ergeben, dass eine Wahrscheinlichkeit bestünde, ich könne ein Kind mit Down-Syndrom austragen. In dieser Umgebung traf mich die Nachricht härter, als wenn ich sie zu Hause empfangen hätte. Und hat mich tief verunsichert. Wir haben dann nach der Synode ein Wochenende lang die Ecken rundgelaufen und allerlei Gedankenmodelle durchdiskutiert. Was würden wir tun? Bangen Herzens - wir wollten es wissen - haben wir dann die Fruchtwasseruntersuchung in der 24. Woche im KH doch machen lassen. Trotz aller Risiken. Anschließend habe ich eine lange und lautstarke Debatte mit meinem Arzt geführt. Ich fühlte mich nach den Erläuterungen der Ärzte im KH schlicht hereingelegt. Die Begründung meines Arztes war: "Schauen Sie denn nicht Akte X? Wie oft werden Ärzte verklagt, weil mit einem Kind etwas nicht in Ordnung ist...". (Ich soll ja hier nicht hassen - aber das war einfach nur erbärmlich.) Nun ja - es gingen ein paar Wochen ins Land und dann rief mein Arzt mich an: "Herzlichen Glückwunsch - ihr Kind ist gesund." Unfassbar! Ich antwortete: " Wie können Sie das behaupten? Es ist lediglich mehr oder weniger klar, dass es keine von den 6 Krankheiten hat, die man mit diesem Test nachweisen kann!!" - Wenn Ärzte also nicht demütiger auftreten und deutlich machen, dass es trotz unserer hoch technisierten Medizin keinerlei Garantie-Ansprüche geben kann, brauchen Sie sich über entsprechende Anzeigen nicht zu wundern.
Nun, die Geschichte ging gut aus für uns. Unsere Tochter erfreut sich guter Gesundheit. Und wir mussten uns nicht mit der Frage auseinandersetzen: dieses Kind darf leben oder nicht. Ehrlich gesagt weiß ich nicht, wie wir uns entschieden hätten. Wir haben über eine Vorbereitung auf ein Kind mit Down-Syndrom nachgedacht durch Kontaktaufnahme zu Eltern von Kindern mit dieser Besonderheit und zu Beratungsstellen. Aber auch über eine Abtreibung. (Was mir dieser unsägliche Arzt nicht gesagt hatte: eine so späte Abtreibung war zwar im gesetztlichen Rahmen, hätte aber bedeutet, das Kind in meinem Körper zu töten und dann gebären zu müssen.) Am Ende blieb uns diese Entscheidung erspart. Und jedes Mal, wenn ich mit betroffenen Eltern ins Gespräch komme und erlebe, wie belastend ein Leben mit - egal welcher - Behinderung sein kann, aber auch wie bereichernd auf eine andere Weise, berührt mich das in ganz besonderer Weise. Danke allen, die den Mut zu einem Leben mit Behinderung haben! Ich weiß bis heute nicht, ob ich diesen Mut gehabt hätte....

Ich bin selbst Mutter einer mittlerweile 8jährigen Tochter mit DS. Hätte ich den Mut dafür gehabt? NEIN! Niemals! Das ist keine Frage des Mutes! Denn: was hat man denn für eine Wahl in dem Moment? Sein Kind töten oder irgendwie annehmen.
Ich höre öfter diesen Satz: "Ich bewundere dich. Ich könnte das nicht!" Anfangs wusste ich nicht recht, wie ich damit umgehen soll. Sicher, er ist nett gemeint. Aber als Lob empfinde ich ihn nicht, denn er stimmt nicht! Fast jeder könnte das, wenn er muss! Es hat mich fast ein Jahr gekostet, bevor ich meine Tochter annehmen konnte. Dabei hat sie mir am allermeisten geholfen! Je mehr sie sich entwickelt hat und je mehr ich von ihrer Persönlichkeit sehen konnte, desto weniger wichtig war das DS, desto mehr wurde sie zu meiner Tochter! Heute ist sie für mich im Alltag nicht behindert, wir leben ein total normales Leben. Natürlich gibt es viel mehr zu klären und zu erledigen, das möchte ich gar nicht beschönigen. Aber nie würde ich meiner Tochter ihr Lebensrecht und ihre Menschenwürde in Abrede stellen! Und selbst wenn ICH es selbst nicht geschafft hätte - jemand anders hätte es ganz bestimmt!
Ich bin sehr froh, dass ich es nicht in der Schwangerschaft wusste. Ich hatte SEHR große Ängste vor dem Leben mit einem behinderten Kind! Davor, nun lebenslang so einen Menschen begleiten zu müssen. Vor dieser Verantwortung. Ich habe mich dem überhaupt nicht gewachsen gefühlt. Eigentlich finde ich immer, dass ich das beste Beispiel dafür bin, dass fast jeder es schaffen kann. Und: die Liebe zu meiner Tochter ist so unendlich groß, wie ich es mir niemals hätte träumen können. :-)
Ich finde, kein Mensch hat das Recht, über anderes Leben zu werten. Das kann nur Gott oder der Mensch ganz allein. Da sollte man die Energien lieber in bessere gesellschaftliche Akzeptanz und Inklusion stecken. Damit wäre uns mehr geholfen...

Zunächst einmal ein großes Lob an Sie für eine wirklich tolle und inhaltlich immer wieder sehr gute und tiefgreifende Zeitschrift. Ich freue mich über jede Ausgabe, die mir (meist mit dem Zeit Abo) ins Haus flattert und lese sie immer als Erstes!

Als Mutter eines nun vierjährigen Sohnes mit Down-Syndrom beschäftigt mich (und viele andere Eltern) das Thema Praenatest sehr. Wenn sogar die evangelische Kirche den Test befürwortet und als risikolos bezeichnet, wird mir manchmal ganz mulmig. Risikolos, ich weiß, was damit gemeint ist. Und doch sehe ich ein sehr großes Risiko in dem Test, zumal er gerade wegen seiner Risikolosigkeit vielleicht noch häufiger durchgeführt wird als die bisherigen Alternativen. Und das führt dann auch schon zum nächsten Problem. Viele Eltern wollen durch den Test bestätigt bekommen, dass alles gut ist. Oft haben sie sich nicht so viele Gedanken darüber gemacht, was es bedeutet, wenn Auffälligkeiten festgestellt werden und tatsächlich eine Behinderung wie das Down-Syndrom festgestellt wird. Und dann ist er auch schon nicht mehr risikolos, sondern ein großes Risiko für das Leben des ungeborenen Kindes.

Durch den Austausch mit anderen Eltern von Kindern mit Trisomie 21 sowie durch meine eigene Erfahrung ist zum vierten Geburtstag unseres Sohnes ein Artikel entstanden, den ich gerne an Sie weiterleiten würde. Denn was uns Eltern immer wieder begegnet, ist Ahnungslosigkeit, Furcht und teilweise falsche Vorstellungen vom Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom. Natürlich gibt es die Fälle, in denen alles schief läuft, in denen viele Begleiterkrankungen auftreten und die Kinder lange Zeit im Krankenhaus verbringen und im Schlimmsten Fall jung sterben. Es ist das, wovor sich viele Menschen fürchten, wenn sie sich vorstellen, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen. Doch ein Großteil von uns lebt sehr gut damit und unsere Kinder (und damit auch wir) sind nur wenig eingeschränkt. Darum wünsche ich mir, dass Eltern, die die Diagnose Down-Syndrom für ihr ungeborenes Kind bekommen, sich informieren. Und zwar dort, wo Erfahrungen gemacht wurden: bei anderen Eltern.

Wir haben die Diagnose damals erst nach der Geburt erhalten. Darüber waren wir sehr froh. Trotzdem waren wir schockiert und hatten viele Ängste (und wenig Ahnung). Leider mussten wir feststellen, dass uns Gespräche mit Ärzten da aber so gut wie gar nicht weitergeholfen haben. Wir sind dann ganz weich gelandet, denn wir haben das große Glück, dass in unserer Stadt (Münster) eine wunderbare Elterngruppe (Unser Kind mit Down-Syndrom) existiert. Hier wurden wir beraten, aufgeklärt und kamen erst mal so richtig an in unserem neuen Leben. Erst der Austausch mit anderen Eltern hat uns Antworten auf unsere Fragen gegeben und uns wirklich weitergeholfen. Gleichzeitig konnten wir schon erleben, dass wir nicht allein sind damit. Dass da andere sind und wir mit offenen Armen empfangen werden.

Es wäre schön, wenn Sie meinen Blogbeitrag aufgreifen und weiterverbreiten oder einfach auch über das Leben mit dem Down-Syndrom berichten könnten. Für viele ist es ein Schreckgespenst, das sie möglichst weit von sich weisen möchten. Für uns ist es unser normales Leben und trotz aller Angst und allem Schrecken, den wir hatten, sagen wir, dass unser Sohn ein Geschenk ist. Dass er perfekt ist, so wie er ist. Dass man damit leben kann, sehr gut sogar. Und dass wir da sind, wenn werdende Eltern sich zwar vor der Zukunft fürchten, ihrem Kind aber dennoch eine Chance geben möchten.

Hier der Link zum Beitrag:

https://www.der-netzwerk-blog.de/fragt-uns/

Falls Sie noch weitere Artikel von mir zu unserem Leben lesen möchten, finden Sie die hier:

https://www.der-netzwerk-blog.de/?s=down+syndrom

Vielen Dank, Frau Weidemann, für diese wunderbare Liebeserklärung an Ihren Sohn Remy Rakete. Ihr Text und die vielen Fotos haben mich sehr berührt.

Ich kenne und schätze Kinder mit Down-Syndrom; genau so wie - ja, vielleicht ein Stückerl mehr noch als - alle anderen Kinder.

Sie beschönigen den Alltag mit Ihrem besonderen Sohn nicht, Remy ist einfach ein Kind. Gott sei Dank. Ein glückliches Kind.

Ich habe selbst keine Kinder, ich kann also überhaupt nicht mitreden.

Ich habe mich vor ein paar Jahren ganz bewusst für einen traumatisierten, dreibeinigen Hund entschieden. Ohne Vorbehalte, aber mit viel Information. Natürlich ist das nicht mit Ihrer Situation zu vergleichen!! Nein, niemals.
Aber, und das ist ganz genau so, wie Sie es sagen: ich habe Informationen eingeholt. Information ist wichtig. Hilft bei der Entscheidungsfindung. Bei Ärzten. Bei Physiotherapeuten. Bei Menschen, die gut und auch gerne mit Dreibeinern leben. Ich habe die Chancen und die Risiken gekannt. Und bin dann gesprungen. Mitten ins Glück. Ohne die Schwierigkeiten zu vergessen oder zu beschönigen. Die gab es selbstverständlich auch.
Behinderte Wesen, ob Mensch, ob Tier, können uns so viel lehren.
Ich würde es jederzeit wieder tun.

Was ich begriffen habe: wir sind vor allen Dingen Menschen.
Und auch ein behinderter Hund will einfach nur Hund sein.
Er will so wenig Mitleid wie der Mensch.

Meine Devise ist noch immer: fördern und fordern.
Und: nicht dem Leben mehr Tage geben (das können wir nicht, das liegt in Gottes Hand) - aber den Tagen mehr Leben. Und darauf allein kommt es an.

Und so, wie ich mittlerweile anderen Menschen Mut mache, auch behinderten Drei- und Vierbeinern eine Chance zu geben, so machen Sie Menschen Mut auf das Wunder Leben, das da in ihnen entstehen und werden möchte ... und leben.

Danke dafür und Gott schütze Sie.

Sandra T.

Guter und lesenswerter Artikel, nur sind die angestellten Überlegungen weder neu noch zielführend - die Diskussion gibt es seit der technischen Machbarkeit der pränatalen Diagnostik. Eine Einschränkung dieser ist prinzipbedingt erstens unmöglich. Die Autorin liefert in ihrem Buch "Alles Inklusive" selbst eine gute Begründung dazu: "Weil ich weiß, dass ich eine Schwangerschaft in Ungewissheit noch weniger ertragen würde." (Seite 117). Sie wäre auch zweitens verantwortungslos, da sie die therapeutische Dimension dieser verneint, als Beispiele seien nur Herzfehler oder andere Defekte genannt, die unmittelbar nach der Geburt opertiert werden müssen oder eine Anpassung des Entbindungsmodus erfordern.

Eine nichtinvasive Diagnostik nur "gegen Aufpreis" (also außerhalb des Leistungskataloges der GKV) würde bedeuten, dass Schwangeren die nicht das notwendige Geld haben, entweder risikobehaftetere Diagnostik oder gar keine zur Verfügung steht. Sie wäre daher im Endergebnis sozial ungerecht, und würde sogar bedeuten, dass das Entscheidungsspektrum über Eigenschaften des Kindes vom Geldbeutel abhängt. Die zwickmühlenhafte Charakteristik dieser Entwicklung wird hier offensichtlich.

Die auch im vorstehenden Artikel genannte Kritik an "unerwünschter" oder "zuviel" Diagnostik ist ebenfalls lange bekannt. Diese Entwicklung gründet in der haftungsrechtlichen Problematik (vgl. hierzu "Kind-als-Schaden"-Rechtsprechung, sowie Ulrike Riedel: Kind als Schaden. Mabuse Verlag, 2003). Stellt ein Arzt schuldhaft eine Behinderung des Kindes nicht pränatal fest, so kann er für dessen Unterhalt in die Schadenersatzpflicht genommen werden. Dass er es hierauf nicht ankommen lassen will, liegt auf der Hand. Ebenso, dass sowohl alle nur denkbare Diagnostik, Indikationsstellung und Schwangerschaftsabbruch zum Ausschluss solcher Risiken Anwendung finden. Entsprechende Urteile zogen einen öffentlichen Aufschrei nach sich, tatsächlich ist es jedoch unsinnig die im Grundsatz berechtigte Kritik auf die Gerichte auszurichten, da deren Auftrag lediglich darin besteht, bestehende Gesetze auszulegen. Die Voraussetzungen dafür hat der Gesetzgeber mit der medizinisch-sozialen Indikation geschaffen. (vgl. hierzu ausführlich Franzki, Haftung für übersehene Fehlbildung. Drei neue Entscheidungen zu den Folgen fehlerhafter pränataler US-Diagnostik. In: Ultraschall in der Medizin (2003) Heft 24, S. 17–20). Wer diese jedoch überdenken will, wird sofort mit erheblichen Widerstand konfrontiert.

Das angenommene "Recht auf Schwangerschaftsabbruch" von einem "Recht auf ein gesundes Kind" zu trennen ist zunächst nachvollziehbar, weil dies zwei Dinge sind die per se erst einmal nichts miteinander zu tun haben. Lange Zeit war dies auch die Position der Frauen innerhalb der Behindertenbewegung (vgl. hierzu Theresia Degener / Svantje Köbsell - Hauptsache, es ist gesund? Konkret Literatur, 1992), das entscheidende Problem jetzt aber ist, dass diese Trennung mittlerweile obsolet geworden ist. Die nichtinvasive Diagnostik kann bereits lange vor der 12. Woche angewandt werden (für die diagnostischen Methoden der damaligen Zeit, etwa Amniozentesen, gilt das nicht). Es ist technisch gesehen somit nicht mehr möglich, zwischen der selektiven Interruptio und der "nichtselektiven" zu unterscheiden. Wer für das Recht auf Abtreibung eintritt, tritt zwangsläufig damit auch für die gezielte Selektion und anteilsmäßig hohe Abtreibung im Fall einer festgestellten Behinderung ein. Auch wenn er oder sie das gar nicht will oder beabsichtigt. Was genau oder wie früh, oder wie sicher man diagnostizieren kann, ist lediglich eine technische Frage, die sich mit Moore's Gesetz beantworten lässt. Die Verfügbarkeit der NIPT ist indes durch Direct-to-Consumer-Angebote und Vertriebswege wie das Internet praktisch längst unkontrollierbar. Wer den feministischen Diskurs verfolgt, wird ebenso weiterhin feststellen, dass Positionen wie die der Autorin (Abtreibung ja, Selektion nein) wie auch vergleichbarer (etwa: Kirsten Achtelik) aus naheliegenden Gründen marginalisiert sind.

Wer in diesem tatsächlichen Gesicht der "reproduktiven Freiheit" eine schmerzvolle Erkenntnis sieht, dem sei ein Blick ins juristische Schrifttum empfohlen, wo derartige Entwicklungen lange vor ihrem Auftreten bereits vorhergesagt wurden (vgl. dazu Tröndle, Herbert: Das Schwangeren- und Familienhilfeänderungsgesetz. In: NJW (1995), S. 3009; sowie Otto, Harro: Die strafrechtliche Neuregelung des Schwangerschaftsabbruchs. In: Jura (1996), S. 135–145). Es liegt auf der Hand, dass die Agenda selbsternannter konservativer bis rechter "Lebensschützer" in ihrer Kontextualisierung und ihren Begründungsfiguren absurder, falscher und inhärent diskriminierender nicht sein könnte. Tatsächlich allerdings wird aus genau demjenigen Konzept, das die Gleichheit aller Menschen, Männern wie Frauen, Gesunder wie Behinderter (um nur die hier relevanten Kategorien zu nennen) vor dem Gesetz und in ihrer Würde erst begründet und an prominentester Stelle auch festschreibt - namentlich in Artikel 1, 2 und 3 des deutschen Grundgesetzes - die Unvereinbarkeit eines Rechts auf Abtreibung mit diesem festgestellt (vgl. BVerfGE 39,1 wie 88,203). Wer bis hierher gelesen hat, wird auch zu verstehen beginnen, warum. Weniger scheint eine Diskussion über das "Frauenbild" unserer Gesellschaft, wie sie aktuell in den Reformbestrebungen des 219a immer wieder geführt wird, notwendig als über deren Menschenbild, und insbesondere über verschränkte Zusammenhänge dabei.

Es bedarf im Übrigen keiner bestimmten religiösen Überzeugung, die technische Machbarkeit einer Handlung oder deren Desiderat in einen prüfenden Abgleich mit Leitprinzipien wie der Menschenwürde, oder der Gleichheit aller Menschen zu stellen. Es liegt vielmehr in aller Verantwortung über weltanschauliche und ethnische Barrieren hinweg, diese nicht einem Einfluss oder Zeitgeist preiszugeben, dessen Scheitern grotesker gerade kaum vor Augen geführt werden könnte.