Zu Hause sterben - das geht

Du bist hier gut versorgt

Sandra Stein

Eigentlich wollte Bernd ins Hospiz, wenn es ans Sterben gehen würde. Dann sagte seine Frau Annette: Wir schaffen das zu Hause. Hier erzählt sie, was den beiden geholfen hat: Das eigene Kopfkissen. Ein Hornkonzert von Mozart. Räucheraal und Sekt mit Strohhalm. Ein Arzt und Pflegerinnen, die Schmerzen und Ängste linderten

Bernd (Namen Bernd und Annette von der Redaktion geändert) saß im Jackett am Tisch, vor sich Block und Stift. Er wollte sich Notizen machen. Es war ein warmer Spätsommertag vor über einem Jahr, und ­ Dr. Wyrwol und Schwester Nicole waren das erste Mal bei uns. Wir besprachen Bernds Sterben. Wie erreichen wir Sie?, fragten wir. Wie oft kommen Sie? Wie lange würde es dauern, ein Pflegebett zu bekommen? Der Arzt, ein Palliativ­me­diziner, schien überrascht. In seinen Gedanken wollten wir lesen: „Der ist ja in einem guten Zustand, der ist noch nicht so weit.“

Bernd war 63 Jahre alt, der Lungenkrebs austherapiert. So nennen die Ärzte das. Er war gerade im Krankenhaus aufgepäppelt worden, mit guter Fürsorge und viel Cortison. Das hilft gegen die Ödeme um die Metastasen im Kopf und macht gute Laune. „Ein wenig Opiat“ sollte die Luftnot mildern. Wir hofften, wir hätten trotzdem noch viel Zeit miteinander. Es blieben uns drei Wochen.

Eigentlich wollte Bernd in ein Hospiz, wenn es so weit wäre. Das war das einzige Mal in seiner langen Krankengeschichte, dass ich mit einer Entscheidung von ihm nicht einverstanden war. Ich war froh, dass die Ärzte ihn ermutigten: Ja, er wäre auch zu Hause gut versorgt, ja, Schmerzen könnten auch dort schnell gelindert werden. Und ich versicherte ihm: Ich schaffe das!

In jener Zeit arbeitete ich von zu Hause aus, so konnte ich für Bernd da sein. Ich wusste: Schwer wäre es, abends aus so einem Hospiz nach Hause zu gehen, allein. Schwer wäre es auch, den ganzen Tag händchenhaltend an seinem Bett zu sitzen, wartend.

Bernd wollte nicht hadern

Zu Hause kann man normales Leben simulieren. Am Computer sitzen, auf dem Markt Räucheraal für Bernd kaufen, wenn ihm danach war. Ich war so froh, wenn er aß. Bernd lag meistens auf dem Sofa oder auf dem Bett, aber er konnte mich hören, wenn ich herumlief, telefonierte, die Spülmaschine einräumte. Mir eine SMS schicken, wenn ich im Garten war.

Die letzten Tage im Krankenhaus hatte Bernd geradezu ge­nossen. Nachmittags bekam er Besuch. Fast jeden Tag war er sogar für ein paar Stunden zu Hause gewesen. Unsere Wohnung lag nur ein paar Minuten vom Krankenhaus entfernt. Am Tag seiner Entlassung schrieb er: „Gehe jetzt los, ich kann das bisschen Gepäck wunderbar allein handeln.“ Abends hat er Rosmarinkartoffeln und Kräuterquark für uns gemacht.

Bernd fühlte sich so fit, dass er am nächsten Tag 100 Kilometer nach Kiel fahren wollte. Freunde, alte Kollegen besuchen, grillen, im Garten sitzen. Genau das haben wir gemacht, wunderbar! Aber am Abend ließen Bernds Kräfte plötzlich nach; mühsam bewegte er sich auf seinen Stöcken voran. Als wir wieder zu Hause waren, fiel er erschöpft ins Bett. Es war sein letzter Ausflug.

Der letzte Kurzurlaub, das letzte Mal bei der Familie, das letzte Mal an der Alster. Meistens stellten sich die Dinge erst im Nach­hinein als letztmalig heraus, so schnell ging es jetzt bergab. Bernd wollte nicht viel darüber sprechen. Schon gar nicht hadern. Angebote, mit ihm gemeinsam über sein Schicksal zu klagen, lehnte er ab. „Jeder Tag ohne Tränen ist ein guter Tag“, sagte er. Und stellte ein Hornkonzert von Mozart an, das in dieser Zeit seine Lieblingsmusik war.

„Die Kraft weiß offenbar noch nicht so recht; aber die Stimmung erholt sich schon zusehends“, schrieb er am Tag nach unserem Ausflug in seinen Blog, sein Onlinetagebuch, das Freunde und Verwandte lasen. Das war der Tag, an dem Marcus Wyrwol und Pflegerin Nicole bei uns am Tisch saßen. Sie wollten jetzt ­einmal die Woche vorbeikommen, um nach dem Rechten zu ­sehen, Arzt und Pflegerinnen, und später nach Bedarf. Bernd brachte sie zur Tür, so sympathische Leute, sagte er.

Die sympathischen Leute kamen schon sehr bald wieder. ­Wyrwol diskutierte mit Bernd die Medikation – mehr Opiate, wegen der guten Luft, oder weniger, weil sie auf die Dauer auch die Muskeln sedieren? Lieber weniger, entschied Bernd. Nicole brachte uns bei, wie man die morgendlichen Prozeduren im ­Badezimmer absolviert.

Bernd erzählte davon in seinem Blog: „Wie kriegt man einen 65-Kilogramm-Kloß aus der Liegeposition in die Bettkanten-­Sitzposition? Und wie bringt man ihn dann mit vereinten Kräften in die Senkrechte? Wir haben das vorher auch geschafft. Aber mit den richtigen Griffen und dem richtigen Ablauf spart man Kraft und gewinnt doch erheblich an Effizienz.“

 An guten Tagen aßen wir Kuchen - auf der Terrasse. Das ging fast bis zuletztSandra Stein
Ich dachte über nichts hinaus. Dass am Ende des Sterbens der Tod steht, war mir in dieser Zeit nicht wirklich bewusst. Jeder Tag stand einzeln da, wollte bewältigt, aber vor allem erlebt werden. Dr. Wyrwol sagte später: „Sie haben auf Autopilot gestellt. Das geht allen so.“

Oft war die Bude voll, das gab uns das Gefühl, dass das Leben noch da ist. Ich buk viel in dieser Zeit, Apfel­kuchen, Kirschkuchen, Schokoladenkuchen; seit Bernds Tod kann ich nicht mehr backen. Wenn es ging, saßen wir mit guten Freunden nachmittags auf der Terrasse und aßen Kuchen oder tranken abends ein Glas Wein. Mit Hilfe des Rollstuhls ging das fast bis zuletzt. Manchmal mochte er auch nur winken – „nächs­tes Mal geht es mir vielleicht besser, dann komm’ ich mit raus.“

„Ein Wort zum Tag: erbärmlich!!“

Ein Bett beziehen, in dem jemand liegt, den Rollstuhl im Auto verstauen, einen Mann in die Dusche bugsieren, ich musste manches tun, was ich noch nie getan hatte. Das kann jeder – sagte Nicole, und das stimmt. Es sei das Schöne an dieser Arbeit, zu sehen, wie Angehörige so was schaffen. Nicole sagte: Sie wachsen. Das war nicht mein Gefühl. Aber es hat uns glücklich gemacht, Bernd und mich, dass wir das einigermaßen hinbekamen.

Mit Hilfe der sympathischen Leute, der Nachbarn, Schwester und Schwager – und der Geräte. Rollator, Rollstuhl, Pflegebett, Toilettenstuhl, Duschhocker. Es ist nicht schlimm, wenn so was ins Haus kommt, denn es erleichtert vieles. Wenn die Körperspannung nachlässt, wegen der Metastasen im Gehirn oder wegen der Medikamente, wird der Mensch deutlich schwerer als 65 Kilo. Einmal schien es unmöglich, ihn wieder zurück ins Bett zu kriegen. Mit Mühe und Tricks haben wir es geschafft. Und waren ganz schön stolz!

Mareike Fallet

Mareike Fallet, Jahrgang 1976, studierte Sozialwissenschaften in München und Göttingen. Redakteurs-Ausbildung an der Deutschen Journalistenschule in München. Seit 2005 Redakteurin bei chrismon. Ihr Schwerpunkt sind gesellschaftspolitische Themen – etwa Reportagen über Geduldete in Deutschland, Menschen, die sich um gefallene Jugendliche kümmern, oder Sterbebegleitung –, aber sie schreibt auch Texte für „Portal“ und „Persönlich“, Kulturtipps sowie Kommentare in chrismon plus. Und sie ist zuständig für die Rubrik „Begegnungen“.
Lena Uphoff
Was Bernd Sorgen machte, waren die Dinger im Kopf. Er wusste, was sie anrichten können, er las das im Internet. Seinen Verstand zu verlieren, war seine große Angst. In den letzten Tagen hatte er kleinere Ausfälle. Einmal saßen wir am Küchentisch, am frühen Abend, da rührte er plötzlich unmotiviert in der Schüssel mit den Bratkartoffeln und murmelte etwas von Struktur und Modulen. Und dann schlief er ein, da am Tisch. Ich weckte ihn auf und schleppte ihn in sein Bett. Eine halbe Stunde später war er wieder munter und verfolgte ein Bundesligaspiel. Ein paar Tage später rief er mich. „Annette, kannst du mir mal helfen? Ich weiß bloß nicht bei was.“ Einen Moment später wusste er es: Er spüre „Musikdruck“.

Er hat viel geschlafen, gedöst, aber oft sah ich ihn beschäftigt wie früher: mit seinem iPhone. Er las Nachrichten, wenn auch immer weniger, schrieb seinen Blog, beantwortete E-Mails, guckte Fußball, hörte Musik. Allerdings wurde es mühsamer, das Gerät zu bedienen. Er hatte ein improvisiertes Tischchen, extra eine Tastatur, aber seine Hände taten nicht mehr so richtig, was er wollte. Das war ein schlimmer Anblick. Zehn Tage vor seinem Tod schrieb er nur dies in seinen Blog: „Ein Wort zum Tag: erbärmlich!!“

Wahrscheinlich war er froh über jeden Buchstaben, den er nicht tippen musste, dann musste das Programm die Wörter ergänzen. Das klappt ganz gut. Aber einmal bekam ich eine SMS, die hieß: „Sieger, wenn geht. Fahrweg aber kein Arabisch. Danke tschüss.“ Bernd verlegte sich aufs Diktieren, dann schrieb das Handy die Nachrichten selbst. Oder er schickte Hördateien. Aber das verwechselte er manchmal. Dann bekam ich eine gesprochene Nachricht, die hieß: „Annette – Komma – bringst du mir bitte...“

Die Technik im Handy, die Chemie im Kopf, alles geriet durcheinander. Vielleicht verliert man deshalb das Zeitgefühl. Ich kam nicht auf die Idee zu weinen. Oder nur selten, wenn ich allein war. Bewegung hilft mir dann. Oft ging meine Freundin mit mir laufen. Anfangs um die Alster, später siebenmal um den kleinen Park vor unserem Haus. Da konnte ich innerhalb von zwei Minuten bei Bernd sein.

Wir sprachen fast nie über „danach“. Es sind nun mal zwei unterschiedliche Perspektiven: Bernd fragte sich, wie der eigene Tod ist. Und ich, wie es ohne Bernd wäre. Aber einmal hatte er eine Todesbenachrichtigung bekommen, ein Mann war gestorben, der ihm innerhalb weniger Tage zum Freund geworden war, ­im Krankenhaus. Bernd war sonst keiner, der leicht Freundschaft schloss. Das war wohl auch der Intensität dieser letzten Wochen geschuldet. Er fragte mich also, ob ich schon wisse, wen ich ­benachrichtigen würde. Nein, wusste ich nicht. Ich holte das Adressbuch; wir kamen bis K.

Wenig später bat er mich, seinen Blog für ihn zu schreiben, er hatte den Eintrag diktiert. „Ich spreche heute einmal das Thema Tod an“, hörte ich durch den Kopfhörer. Ich hielt die Luft an und tippte weiter. Es klang sachlich, was er sagte, gelassen und versöhnt.

Von da an hatten wir nur noch wenige Tage. „Der Pflegebedarf wächst erheblich“, diktierte er, „aber wir tun so, als steckten wir das weg.“ Nicole kam jetzt täglich, der Doktor jeden zweiten Tag. Ich traute mich kaum noch aus dem Haus, weil Bernd nichts mehr konnte. Einmal machte ich mit meiner Schwester einen kleinen Spaziergang, währenddessen half ihr Mann ihm mit der Urin­flasche. Man macht das dann einfach. Mein Schwager bezog auch das Bett mit mir, das war oft nötig. 

Bernd flüsterte fast nur noch, bald würde ich lernen müssen, Gedanken zu lesen. „Obwohl deine Gedanken ganz schön schwierig sind im Moment“, sagte ich zu ihm. „Nein“, sagte er, ­„die werden immer einfacher: Wie lange noch?“ Es entstand eine seltsam angespannt-lebendige Atmosphäre. Meine Schwester hatte Geburtstag, wir tranken Sekt mit Strohhalm.

„Wer tot ist, ist nicht mehr“

Rufen Sie jederzeit an, hatte Nicole immer gesagt. Aber das macht man doch nicht, nachts bei irgend so einer Zentrale anrufen? Ich hätte es tun sollen, in dieser einen Nacht, die so schwierig war. Bernds Atem wurde schwer, schwerer als sonst. Dieses Rasseln. Da dachte ich für einen Moment, Hospiz wäre doch besser gewesen. Nicole erklärte mir später, das sei normal. Das sei der Sterbeprozess. Wie bitte? Mir war nicht klar, dass das jetzt schon dran ist.

Es ist schlimm für Sie, sagte Nicole, nicht für ihn. Wir gingen zu Bernd ins Zimmer. „Herr Meier“, sagte sie ganz nah an seinem Ohr. „Ist alles in Ordnung?“ Er: „Ja. Alles wunderbar.“ Sie fragte, ob sie irgendetwas für ihn tun könne. Er schüttelte den Kopf. „Nein, es ist gut.“ Er war sehr in sich drin; mit sich beschäftigt.

Mein Schwager kochte Risotto mit Rotbarbenfilet – das weiß ich nur, weil er es hinterher aufgeschrieben hat –, so etwas Schönes, doch ich hatte kaum Hunger. Bernd aß sowieso nicht mehr. Später kam der Doktor. Er gab Bernd eine Morphiumspritze, das be­ruhigte ihn etwas. Mich auch. Dann ging der Arzt mit mir in die Küche und sagte: Ich solle nicht den Rettungsdienst anrufen, wenn es so weit sei, nicht das Krankenhaus, niemanden. Ich solle einfach eine Flasche Rotwein aufmachen und mich zu Bernd setzen.

Ich hörte meinen Schwager in der Küche mit den Töpfen ­klappern. Und dann ist Bernd gestorben. Ganz ruhig. „Wer tot ist, ist nicht mehr“, das hatte er mir Tage zuvor für ­seinen Blog diktiert. Dass er froh sei, auf ein Lied von Wolf Biermann gestoßen zu sein: „Und wenn ich tot bin“. „Mach, wie du willst:  Vergiss mich, oder vergiss mich nicht“, heißt es an einer Stelle.

Mach, wie du willst: Das habe ich als große Erlaubnis empfunden. Das Begräbnis in meinem Heimatdorf. Der norddeutsche Inselpastor, der ein Freund meiner Familie ist. Er spielte das Biermann-Lied, weil es mein Wunsch war. Wir sangen „Geh aus, mein Herz“ und „So nimm denn meine Hände“. Am Grab dann ein Ringelnatz-Gedicht: Flugzeuggedanken. „Fliege gut!“, das sind die letzten Worte. Und plötzlich hörten wir Motorengeräusche über uns.

Information

Der Arzt

Marcus Wyrwol, 59 Jahre alt, hat gerade eine Auszeit genommen, eine Weltreise gemacht mit seiner Frau. Kuba, Peru, Neuseeland, Tonga – in der Südsee war’s am schönsten, sagt er. Wyrwol weiß, dass es keinen Sinn hat, große Pläne auf später zu verschieben; es kann immer etwas dazwischenkommen. Als Arzt in der spezia­li­sierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV), er arbeitet beim „Schmerz- und Palliativzentrum Hamburg“, betreut er Sterbenskranke, die besondere Hilfe brau­chen. Wyrwol kann Medikamente verschreiben, die beim Hausarzt das Kassenbudget überschreiten, er spricht mit seinen Patien­ten darüber, wie sie gemeinsam die kommende Zeit gestalten. Früher arbeitete er in der Intensiv- und Notfallmedizin, ist im Rettungshubschrauber mit­geflogen, hat „Leben verlängert in Situationen, wo das völliger Unsinn war“. Sein Gefühl war: immer mehr Technik, immer weniger Zuwendung. Als er vor zwölf Jahren das erste Mal der Idee der Palliativmedizin begegnete, „wusste ich sofort: Das will ich machen.“ Marcus Wyrwol liebt es, seinen Patienten zu begegnen, herauszufinden, „wo sie sich als Menschen geborgen fühlen“. Oft auch ohne Worte, aber mit Zeit. Wenn die Phase des Sterbens anbricht, kann er die Schmerzen, Luftnot und Ängste mit Medikamenten, aber besonders durch Zuwendung lindern. „Und manchmal kann ich dem Patienten helfen, Distanz zum Geschehen im eigenen Körper zu entwickeln.“ Ist das Sterbehilfe? Nein, sagt Wyrwol, es ist eine Erleichterung. Man schirmt den Sterbenden von dem ab, was er durchmacht. Manchmal ist es sehr schwer, das Sterben. Auch für die Angehörigen. „Aber viele sagen später, dass sie es sich schlimmer vorgestellt haben.“ Einmal hat Wyrwol von einem Patienten, der zu Hause im Kreise seiner Familie gepflegt wurde, gehört: „Sterben kann auch schön sein.“

 

Die Pflegerin

Nicole Abraham, 41, wundert sich nicht, wenn Angehörige „danach“ noch einmal mit ihr sprechen wollen. Danach heißt: nach dem Tod des Menschen, um den sie sich – manchmal tage-, manchmal wochenlang – gemeinsam ge­kümmert haben. Manche Angehörige brauchen Hilfe mit dem Papierkram, an­dere eine Ermutigung für die nächsten Schritte in ein anderes Leben. Ein solches Gespräch gehört zum Service des am­bulanten Alten- und Hospiz-Pflegedienstes der Evangelisch-reformierten Kirche in Hamburg. Hier arbeitet Nicole Abraham manchmal in der Seniorenpflege – aber meistens im Palliative ­Care Team. Da pflegt sie unheilbar kranke ­Menschen, die zu Hause leben und sterben möchten. Sie findet, das sei ein großartiger Job. „Früher, als Altenpflegerin und in der Pflegedienstleitung, habe ich noch die sogenannten Abschiedsräume in Kellern kennengelernt, dunkel und abgeschirmt. Jetzt kann ich den Menschen ein besseres Sterben ermög­lichen. Das ist schön. Die Nähe, das Helfen­können.“ Die meisten ihrer Patienten und die ­Angehörigen fassten schnell Vertrauen, sagt sie. Seien dankbar, wenn sie für Erleichterung sorgen kann, mit Hilfsmitteln wie Pflegebett, Rollstuhl, Toilettensitz. Oder für seelische Unterstützung: „Viele Patienten reden mit mir über Ängste, die sie ihren Angehörigen nicht anvertrauen wollen. Manche hadern, dann versuche ich zu trösten.“

 

Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV)

Ein Mensch ist unheilbar krank, seine Lebenserwartung begrenzt, er möchte zu Hause sterben. Dann kann der behandelnde Arzt eine spezia­lisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) verordnen – und die Krankenkasse bezahlt sie. Es gibt einen Anspruch darauf. Haus- und Fachärzte, Pflegende, Sozialarbeiter und oft auch Seelsorger gehören zu den Palliative Care Teams, die es überall in Deutschland gibt. Sie lindern Schmerzen und Angst, unterstützen An­ge­hörige und leiten sie an, stehen ihnen bei, zusätzlich zu Hausarzt und Pflegedienst. Und sie sind jederzeit erreichbar und einsatzbereit.

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Lesermeinungen

Auch meine sterbende Frau und ich durften die segensreiche Begleitung des ambulanten Palliativteams erfahren.
Zu wissen, nicht alleine zu sein, gab Kraft diesen schweren Weg zu bewältigen. Dafür bin ich sehr dankbar!
Diese Erfahrung begleitet mich nun auf meinem Lebensweg und in der Hoffnung, beim eigenen Sterben dereinst von diesen lieben Menschen unterstützt zu werden.

Ich habe diesen Artikel wie gebannt gelesen und er hat mich an das Sterben meines Vaters vor mehr als 5 Jahren erinnert. Einen lieben Menschen verfallen und sterben zu sehen, ist eine intensive Erfahrung. Ich kann diese Zeit bis heute nicht vergessen; allerdings überwiegen inzwischen die Erinnerungen an die schönen Momente mit meinem Vater, an sein dankbares Lächeln. Er ist zu Hause gestorben und an diesem Abend hat Marcus Wyrwol meine Mutter und mich begleitet. Seitdem ist er mir ein guter und wichtiger Freund geworden; er hat auf eine tolle und sensible Art Trauerarbeit geleistet und ohne ihn und seine Erfahrung auf dem Gebiet der Palliativmedizin hätte ich die Zeit nicht so gut überstanden. Mein großer Respekt gilt ihm, seiner Kollegin sowie allen Ärzten, Pflegern und Schwestern, die eine ganz wichtige Arbeit auf einem sensiblen Gebiet leisten. Mein Respekt gilt auch all jenen, die ihre todkranken Angehörigen zu Hause pflegen und im Sterbeprozess begleiten. Alle gemeinsam leisten einen wichtigen Beitrag, um in unserer hektischen und so materiell geprägten Gesellschaft ein Stück Menschlichkeit und Liebe zu wahren.